„Pagaliau turėsime pirmą Lietuvoje knygą apie autistiškus suaugusiuosius – ne vertimą iš anglų ar kitos kalbos, o lietuvišką knygą su mūsų šalies žmonių istorijomis, mūsų istorija, aktualijomis ir kontekstu. Ne kiekviena šalis gali tuo pasigirti“, – sako organizacijos „Draugiški autizmui“ ir autistiškų suaugusiųjų bendruomenės „Mes spektre“ įkūrėja, naujos knygos „Autizmas – dalis manęs. Autistiški suaugusieji savo pačių žodžiais ir specialistų akimis“ bendraautorė Barbora Suisse.
Į Ąžuolyno biblioteką atkeliaus leidyklos „Baltos lankos“ išleista knyga, ir skaitytojai bei skaitytojos galės ją ne tik įsigyti, bet ir dalyvauti pristatyme. Kovo 25 d. 18 val. Žvaigždžių salėje, 1 a. knygą pristatys jos autorės Barbora Suisse ir Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė, iliustratorė Tatjana Pleskevičienė, prof. Jonas Ruškus, o renginį moderuos antropologė dr. Daiva Bartušienė.
Apie autizmą – savo pačių žodžiais
Knygoje skaitytojai ras trumpus gyvenimo pasakojimus, iliustruotus Tatjanos Pleskevičienės, taip pat priklausančios autistiškų suaugusiųjų bendruomenei, o antroje knygos dalyje juos pratęsia interviu su vaikų ir paauglių psichiatru prof. Dainiumi Pūru, žmonių su negalia teisių ekspertu prof. Jonu Ruškumi, medicinos antropologe dr. Daiva Bartušiene ir Lietuvos psichiatrų asociacijos prezidente dr. Ramune Mazaliauskiene.
Autorės sako, kad šia knyga norėjo pagaliau suteikti galimybę autistiškiems suaugusiesiems būti išgirstiems Lietuvoje, savo istorijas papasakoti savais žodžiais, atvirai. Ne specialisto, o paties autistiško žmogaus akimis – nepaverčiant pasakojimo tik „raudonomis vėliavėlėmis“ ar „požymiais“, skirtais diagnostikai.
„Istorijose perskaitysite nemažai liūdnų dalykų, pasakojimų apie patiriamus sunkumus. Tikimės, kad tai edukuos kito kraštutinumo, nusakomo tokiomis frazėmis kaip „visi mes truputį autistiški“, „autizmas – tai supergalia“, „visi autistiški žmonės – genijai“, palaikytojus ir palaikytojas. Tokį naratyvą dažnai įtvirtina meniniai filmai ir knygos. Suprantama: istorija su laiminga pabaiga visada malonesnė. Tačiau tikrasis šioje knygoje pateikiamų asmeninių istorijų autorių gyvenimas atsiduria kažkur per vidurį tarp „sutrikimo“ ir „supergalios“, – sako B. Suisse.
Į knygą autorės surinko pačių įvairiausių žmonių anonimiškai papasakotas istorijas.
„Mūsų asmeninių istorijų autoriai yra skirtingo amžiaus, skirtingų lyčių, šeiminės padėties ir profesijų. Vieniems autizmas buvo diagnozuotas vaikystėje, kitiems – jau brandaus amžiaus. Vieniems Lietuvoje, kitiems – užsienyje. Dalis žmonių turi net ne vieną diagnozę. Jie augo ir gyvena visuomenėje, o ne izoliuotoje aplinkoje – specialiosiose mokyklose ar grupinio gyvenimo namuose. Jie – tai mūsų langas į autistiškų žmonių išgyvenimus, kasdien patiriamus tarp mūsų ir su mumis, bendrojo lavinimo įstaigose, universitetuose, šeimose ir darbovietėse“, – sako knygos bendraautorė.
Knyga kviečia pažinti unikalų autistiškų žmonių pasaulį ir siekia išsklaidyti tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, nežinią: kokia ateitis laukia vaiko, ar jis arba ji turės draugų, sukurs šeimą, galės dirbti? Ar suaugusiam autistiškam žmogui reikia pagalbos – ir jei taip, tai kokios? Knygos autorės Barbora Suisse ir Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė įsitikinusios, jog „atsakymai išlaisvina: jie suteikia iššūkiams vardą, <…> padeda surasti panašius ir panašias į save“.
Barbora Suisse – organizacijos „Draugiški autizmui“ ir autistiškų suaugusiųjų bendruomenės „Mes spektre“ įkūrėja, taip pat – autistiško vaiko mama. Lietuvos įvairovės chartijos valdybos narė. Veda mokymus organizacijoms, padeda joms tapti draugiškomis autizmui bei neuroįvairovei.
Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė – medicinos psichologė (pripažinta „EuroPsy“) ir muzikos terapeutė, Vilniaus universiteto ir Lietuvos muzikos ir teatro akademijos lektorė. Konsultuoja autistiškus asmenis, jų šeimos narius, darbdavius, taip pat autizmo tema veda mokymus įvairioms organizacijoms ir įvairių sričių specialistams bei specialistėms.
Renginio metu bus fotografuojama ir / ar filmuojama, todėl informuojame, kad jūs galite būti matomi renginio nuotraukose ar vaizdo įrašuose, kurie gali būti paskelbti įvairiose medijos priemonėse.
